El día 21 de junio se celebró el día mundial de la lucha contra la ELA

Bajo el lema «La vida no se recorta. La ELA existe» se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿Qué es la ELA?

Es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario, mueren. La principal consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad para comer, respirar o hablar. Normalmente se muere por insuficiencia respiratoria.

La enfermedad se suele diagnosticar entre los 40 y 70 años de edad y es más frecuente en los hombres. Cada año se diagnostican en España unos 900 casos nuevos. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 3 a 5 años para el 80% de los pacientes. La evolución de la enfermedad puede variar mucho entre las distintas personas.

En la mayoría de los casos la ELA aparece de forma esporádica y sin origen conocido, aunque se conoce también un tipo de ELA que es hereditario. La enfermedad fue descrita por el neurólogo: Jean-Martin Charcot y hoy en día aún no existe una terapia efectiva para su tratamiento.

Recursos

Actualmente, la ELA no tiene causa ni cura que se conozca. Los únicos recursos para calmar la situación son:

• La fisioterapia. Ayuda a mantener movilidad y evita rigidez.
• Ayudas técnicas. Sistemas informáticos que ayudan al enfermo a seguir comunicándose.
• Apoyo psico-social. Asesoramiento y acompañamiento. La ELA es una dura enfermedad que necesita asesoría y orientación en las diferentes situaciones médicas que se puedan presentar.

Desde la plataforma de afectados por la ELA piden que se invierta más dinero público en investigación para poder esclarecer las causas de esta enfermedad y poder curarla.

Todos tenemos que tomar conciencia de esta grave enfermedad que afecta alrededor de 3.000 personas en España y se estima que otras 30.000 la padecerán a lo largo de su vida.

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