Mójate por la Esclerósis Múltiple

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esclerosis múltiple

Entrevista a Irene Bartolomé Gómez, coordinadora de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad neurológica crónica degenerativa de tipo autoinmune que afecta a gente joven, normalmente se diagnostica entre 20-40 años. Es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico.

¿Cómo es el día a día de una persona con em?

Depende mucho de unas personas a otras, ya que no afecta de la misma manera a todas las personas diagnosticadas de esta enfermedad:

Algunas personas les afecta más y van a necesitar hacer cambios como comenzar a realizar rehabilitación, adaptar o cambiar de trabajo o incluso dejarlo y solicitar una incapacidad laboral incluso modificaciones en cuanto a su rol en la familia y en la sociedad. Pero hay otras que tendrán menos afectación y no experimentarán tantos cambios, aunque si que tendrán que acudir a sus revisiones neurológicas, tomar medicación a diario o incluso pinchársela y esto conlleva modificaciones en su vida diaria.

¿Y el de su entorno?

Nuevamente dependerá de cómo esté la persona con em: las personas con poca afectación, su entorno no experimentará muchos cambios. Aunque tendrá preocupación por lo que pueda ocurrirle, cómo tolerará los tratamientos, miedo al futuro… para lo que será importante que se cuente con apoyo psicológico para saber cómo ayudarles.

Personas con más afectación verán que su entorno cambia, a veces cambia el rol de la familia. Un padre que tiene que cuidar de un hijo o un hijo pequeño que tiene que madurar y responsabilizarse de su padre o madre enfermo. En casos más graves tienen que ser cuidadores de sus familiares, limitaciones a la hora de salir a tomar algo u organizar viajes por mala accesibilidad.

El 10 de julio de 2016 mójate por al esclerosis múltiple

que es esclerosis múltiple
Irene, Cristian y Ruth durante la entrevista

¿Qué hacéis desde la Fundación?

Informamos y asesoramos a aquellas personas recién diagnosticadas y sus familiares sobre la enfermedad, tratamientos y hábitos saludables. Y también ofrecemos servicios de fisioterapia, fisioterapia de suelo pélvico, terapia ocupacional, logopedia, psicología, neuropsicología, trabajo social, enfermería, yoga. Tenemos atención ambulatoria, a domicilio y centro de día. Disponemos también de un servicio de asesoramiento de empleo, en el cuál ayudamos a las personas con su itinerario de empleo para cambiar de puesto de trabajo y conseguir un empleo. Hacemos también una labor de sensibilización a la población y captación de recursos para el centro.

El 10 de julio hay que mojarse por la esclerosis múltiple. ¿Por qué? Cuéntanos un poco en qué consiste esta campaña…

Pues sí el 10 de julio tenemos que mojarnos por la em en más de 30 piscinas y centros de deportivos de una veintena de municipios de la comunidad de Madrid. Tenemos que mojarnos para apoyar a los 6.5000 afectados de em de la cam y 47.000 a nivel nacional. Se trata de una acción de sensibilización social y de solidaridad con las personas afectadas por em que cuenta con una tradición de 18 años en Madrid pero que también se lleva a cabo en otras comunidades autónomas. ‘mójate por la em’ se desarrolla en más de 30 piscinas y centros deportivos de una veintena de municipios de la comunidad de Madrid. Las personas que participan ‘mójate’ contribuyen nadando, de manera simbólica, todos los metros posibles en favor de los afectados por esclerosis múltiple. El objetivo de esta iniciativa es hacer visible la problemática de la em, así como apoyar la investigación de esta enfermedad.

Qué importante es la investigación en una enfermedad como esta… Hay un proyecto muy bonito, en el que todos podemos colaborar que se llama: m1  Cuéntanos un poquito más…

Campaña online en la cuál cualquiera puede dar una aportación, todo lo recaudado se entrega a europa para investigar. Cada año se destina a una cosa y este año se ha destinado para investigar en la forma primaria progresiva. De este modo se consigue poder financiar cada año un proyecto con más cantidad económica.

¿Y qué es eso de convertirnos en donantes?

Se trata de pedir donaciones puntuales o anuales a todas las personas que quieran contribuir a que aquellos usuarios con menos recursos económicos puedan realizar los servicios de rehabilitación que necesitan, así como contribuir al mantenimiento del centro para que podamos atender a todos los usuarios que actualmente tratamos en la femm.

¿Dónde os podemos encontrar?

Nos podéis encontrar en la Calle Ponzano, 53 (estamos muy cerca del metro de Ríos Rosas y de Alonso Cano). Teléfono: 913993245. Página web: www.femmadrid.org

¿Cómo se detecta la em?

La persona nota algo raro (deja de ver por un ojo, nota hormigueo o falta de sensibilidad en una zona del cuerpo, problemas de equilibrio… y acude a su médico de cabecera o a urgencias, donde le derivan a un neurólogo, el cuál le realizará resonancia magnética, potenciales evocados y punción lumbar y descartará que no se trate de otras enfermedades neurológicas, sino que es una em. Para ponerle apellido habrá que esperar a tener un nuevo brote o a que en unos meses se detecte lesiones nuevas en resonancia magnética.

¿Es verdad que la padecen más mujeres que hombres? ¿Por qué?

Sí, la padecen más mujeres que hombres, de cada 10 personas 7 son mujeres, pero se desconoce la causa. Igual que afecta más a la raza blanca.

¿Hay factor genético?

Se cree que existe un factor genético y ambiental, los cuales se desconocen. No se sabe la causa. Pero si se sabe que no es contagiosa y no es hereditaria.

Desde luego… Todo un placer de entrevista.

¡Gracias a Irene y a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid!

Susu Pétalos

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Susu Pétalos
Periodista, sexóloga y terapeuta de pareja